Los tratamientos existen, la Agencia Europea de Medicamentos los ha aprobado, y aun así hay personas con fibrosis quística en Navarra que no pueden acceder a ellos. El motivo no es médico: es burocrático. Los retrasos en la negociación y financiación dentro del Sistema Nacional de Salud dejan a un 23% de los pacientes en tierra de nadie, a la espera de terapias que podrían frenar el avance de su enfermedad.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Navarra de Fibrosis Quística se suma a la campaña "70% no es suficiente" para reclamar que esos tratamientos lleguen cuanto antes a quienes los necesitan. "Estamos en un momento clave. Podríamos conseguir que la gran mayoría de personas frenaran su deterioro y tuvieran una vida casi normalizada, pero los retrasos lo están impidiendo", advierte Cristina Mondragón, presidenta de FQ Navarra.
Una enfermedad que no espera a la administración
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y tiene más de una veintena de casos en Navarra, la mayoría niños y jóvenes. Daña principalmente los pulmones y el aparato digestivo, con infecciones recurrentes, ingresos hospitalarios frecuentes y una progresiva pérdida de capacidad pulmonar que puede acabar exigiendo un trasplante.
En los últimos años, nuevas terapias han cambiado el pronóstico de la enfermedad para muchos pacientes: un 70% ha logrado frenar su avance y acercarse a una vida más normalizada. Pero ese porcentaje tiene un reverso: un 23% podría beneficiarse de tratamientos ya aprobados en Europa que el SNS aún no financia, y un 7% adicional no dispone de ninguna terapia eficaz para su tipo de mutación y depende exclusivamente de los avances en investigación.
"No podemos permitir que los tiempos administrativos frenen tratamientos que funcionan"
La campaña "70% no es suficiente", impulsada a nivel estatal por la Federación Española de Fibrosis Quística y secundada en Navarra por FQ Navarra, exige a las administraciones dos cosas concretas: agilizar la financiación de los tratamientos ya disponibles y reforzar la inversión en investigación para los pacientes sin opciones terapéuticas actuales.
"Los retrasos en la evaluación y negociación se repiten mientras la enfermedad no se detiene", insiste Mondragón. La asociación navarra, integrada en COCEMFE Navarra, ofrece servicios de psicología y fisioterapia respiratoria a domicilio a las familias afectadas mientras espera que la solución definitiva llegue desde las instituciones.
