El Parlamento de Navarra ha celebrado este lunes un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de reforzar la prevención de esta patología, considerada la segunda causa de discapacidad infantil.
Así lo ha corroborado el Presidente del Parlamento, Unai Hualde, para quien resulta imprescindible destacar la relevancia de la investigación a la hora de contribuir a visibilizar una enfermedad crónica que, como tantas otras, debe servir de acicate para seguir trabajando por fortalecer el sistema sanitario público.
“Recordamos una vez más el compromiso de este Parlamento con el deber de robustecer el sistema sanitario público. Lo ha señalado el Gobierno de Navarra, pero es algo que concierne al conjunto de las instituciones. Urge afrontar las transformaciones y dotar de un nuevo reimpulso al SNS-Osasunbidea. Somos conscientes de las demandas que, en tal sentido, nos hacen llegar las asociaciones, los profesionales y la ciudadanía”.
De este modo, después de felicitar a ANPHEB y poner de relieve el trabajo que, como entidad de referencia, viene realizando desde hace 33 años en labores de asistencia, educación e integración social y laboral, el Presidente ha aludido a los distintos pronunciamientos del Legislativo Foral a favor de la inclusión de la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas entre las enfermedades crónicas, no en vano es algo que “mejoraría el tratamiento y reduciría el gasto de las familias. Seguiremos dando cauce a vuestras demandas. Eskerrik asko”.
A continuación, Gotzone Mariñelarena, presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), ha vuelto a reclamar la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que ello posibilitaría acceder de forma gratuita a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico, con lo cual “se pondría fin a la discriminación que sufre este colectivo respecto al resto de crónicos”.
“Reclamamos la continuidad de las terapias y el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención”, ha significado Mariñelarena.
Así las cosas y desde la exigencia de más protección pública para, como “prioridad, mejorar la vida de los pacientes crónicos”, Mariñelarena se ha remitido a la resolución consensuada en abril de 2018 por la Comisión de Salud del Legislativo Foral, con el fin de subrayar la situación de especial vulnerabilidad que acompaña a los afectados por dolencias endémicas.
“Seguimos reclamando que se retome el contenido de la resolución aprobada por este Parlamento para, como hemos dicho, incluir en el protocolo de enfermedades crónicas la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas. Además, denunciamos la exclusión que padecemos las y los trabajadores con Espina Bífida y discapacidad en grado igual o superior al 45%, ya que debería darnos derecho a la reducción de la edad de jubilación, según el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social.”
Así, tras aludir a la resolución aprobada a tal efecto por el Parlamento de Navarra en marzo de 2024, Mariñelarena ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las mesas informativas y demás actividades organizadas en el marco de la campaña ‘Perchas colgantes’ que, bajo el lema EB enfermedad crónica con mucha vida por delante, va a poner en marcha ANPHEB entre el 4 y el 11 de noviembre.
El Parlamento de Navarra, por su parte, iluminó su fachada de color amarillo la tarde-noche del pasado viernes, día 25.
Al acto, que ha concluido con una foto de grupo con los y las integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces simulando la colocación de una percha colgante en la barra de un autobús urbano (iniciativa vigente hasta el lunes en las villavesas), han asistido, entre otros, Fernando Domínguez, consejero de Salud, Ainhoa Unzu (Vicepresidenta Primera), Yolanda Ibáñez (Secretaria Primera), Mikel Zabalza (Secretario Segundo), Ana Elizalde, Leticia San Martín (UPN), Maite Esporrín (PSN), Txomin González (EH Bildu), Isabel Aranburu (Geroa Bai), y Maribel García Malo (PPN).
La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida., así como a sus familiares. A tal objeto, se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral. Actualmente cuenta con 56 familias asociadas, formando parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, organismo que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.
