El ISPLN acogerá el 20 y 21 de junio un curso sobre las necesidades de pacientes con enfermedades raras, sus familiares y profesionales
PAMPLONA, 15 (EUROPA PRESS)
La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha otorgado el XI premio a la mejor tesina en Epidemiología y Salud Pública a un trabajo realizado por la técnica del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN), Esther Vicente Cemborain, sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La investigación premiada, un trabajo fin de máster (TFM) que se titula ‘Validación de fuentes de información para la vigilancia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Navarra’, destaca que las estadísticas de mortalidad de esta enfermedad rara neurológica «sobreestiman su frecuencia, aunque en los últimos años de forma muy leve». Por ello, es necesario utilizar fuentes de información complementarias para «conseguir una correcta estimación de la incidencia y prevalencia de esta enfermedad».
Esther Vicente Cemboráin es técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el ISPLN que, precisamente, utiliza este criterio con las fuentes de información complementarias y realiza una búsqueda activa y sistemática de casos de ELA y otras enfermedades raras a través de múltiples bases de datos sanitarias, para después notificarlos al Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). El TFM premiado ha sido dirigido, además, por Eva Ardanaz, jefa de la Sección del Observatorio de la Salud Comunitaria del propio ISPLN. El trabajo será presentado en septiembre en San Sebastián, dentro del congreso anual que celebra la SEE, ha indicado en un comunicado el Gobierno de Navarra.
Estudiar y validar las fuentes de información de los registros autonómicos de enfermedades raras permite comparar y analizar en profundidad la Epidemiología de la ELA en España, y este ha sido el objetivo de esta investigación, que validó las bases de datos que utiliza RERNA para la vigilancia de la ELA en Navarra. De esta forma, se registraron 197 casos de ELA en la Comunidad foral entre 2010 y 2019, de los que 150 fallecieron en ese mismo período.
SALUD Y LA UPNA SE SUMAN AL DÍA MUNDIAL DE LUCHA CONTRA LA ELA
El próximo martes, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de lucha contra la ELA, una jornada que ayuda a dar a conocer esta enfermedad y a fomentar nuevas líneas de investigación sobre sus causas, tratamientos y posible cura. Esta enfermedad neuromuscular y neurodegenerativa, para la que actualmente no existe tratamiento curativo, afecta a las neuronas motoras, produciendo una atrofia progresiva de los músculos y afectando al movimiento, al habla, la capacidad de deglución o la respiración, pero no al intelecto ni a los sentidos.
En los últimos años, la ELA está ganando visibilidad, pero no por ello ha dejado de ser una enfermedad rara, concepto que la Unión Europea define como aquella enfermedad que conlleva peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además de la ELA, la patología neuromuscular engloba a más de 150 enfermedades, todas ellas raras, como por ejemplo la distrofia miotónica de Steinert, otras miopatías hereditarias, la miastenia gravis y neuropatías hereditarias.
Las enfermedades raras son clínicamente muy diversas (metabólicas, endocrinas, hematológicas, renales, cardíacas, pulmonares, oculares, sistémicas…) y se calcula que hay más de 7.000 distintas. No obstante, no hay personas afectadas por todas ellas en Navarra ni en España, ya que de algunas se han descrito muy pocos casos a nivel mundial.
CURSO SOBRE LAS NECESIDADES DE PACIENTES, FAMILIARES Y PROFESIONALES
Para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras, entre ellas la ELA, el ISPLN acogerá los próximos 20 y 21 de junio un curso organizado por la Universidad Pública de Navarra (UPNA), dirigido por Esther Vicente Cemborain, en el marco de la edición de 2022 de los Cursos de Verano de las universidades navarras. En concreto, el título es ‘Impacto y abordaje de las enfermedades raras bajo una perspectiva biopsicosocial’. El plazo de inscripción sigue abierto.
El objetivo del curso es analizar las necesidades vitales, psicológicas y sociales de pacientes con enfermedades raras, así como de sus familias y profesionales. Además, pretende abordar el impacto psicológico que supone convivir con el diagnóstico de una enfermedad rara (tanto en primera persona como en el entorno), algunas intervenciones para su abordaje y, también, la repercusión que la pandemia de coronavirus ha tenido en este colectivo.
Para todo ello, esta formación reunirá a profesionales de distintas disciplinas con gran experiencia en el abordaje de estas enfermedades (Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social) y contará con la participación de asociaciones de pacientes como el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Asimismo, el martes 21, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de lucha contra la ELA, el exfutbolista y entrenador navarro, Juan Carlos Unzué, participará en el curso para compartir su experiencia en primera persona, justo dos años después de anunciar que padece esta enfermedad.
