La fachada de la Casa Consistorial se ilumina este domingo en color morado por la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. La fecha se conmemora para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad rara y compleja, hasta el momento sin cura, que prevalece entre los niños y niñas recién nacidos, con fuerte impacto psicosocial en las familias.
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Los síntomas más habituales son crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, y retraso cognitivo, motor y del habla.
Los tratamientos farmacológicos actuales no son efectivos. El cuadro clínico que identifica a un paciente con síndrome de Dravet comienza a manifestarse durante el primer año de vida, con crisis epilépticas muy difíciles de controlar vinculadas a procesos febriles.
La celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet busca concienciar a la sociedad de las dificultades que sufren las personas que lo padecen y sus familias, así como promover la investigación, para paliar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Los hashtags para seguir el tema en redes sociales son #yoApoyoDravet, #DíaInternacionalDravet y #AvanzamosHaciaLaCura.
