Más de 800 personas padecen esclerosis múltiple en Navarra y alrededor de 55.000 en el conjunto de España, el 75 por ciento de ellas mujeres. Esta enfermedad es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven.
El próximo sábado, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha que la Asociación de Esclerorís Múltiple de Navarra quiere aprovechar para poner de relieve «las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestas para derribar estos obstáculos».
‘Me conecto, nos conectamos’ es el lema elegido con el propósito de que «nadie se enfrente en soledad a la esclerosis múltiple».
La asociación ha reclamado el acceso a «una información completa sobre datos relacionados con esclerosis múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional».
También ha pedido «la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas».
Además, la entidad ha reclamado «mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple». «Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en esclerosis múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia», ha explicado.
También ha solicitado el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. «La esclerosis múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad», ha apuntado.
Otra de las reivindicaciones de la asociación es el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, «reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo».
Igualmente, ha reclamado «equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios», y «mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad».
Para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se ha organizado el encuentro online ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’ el jueves, 28 de mayo, a las 17h horas. La inscripción y programa se pueden encontrar en www.esclerosismultiplenavarra.com. Es un encuentro abierto y participativo con neurólogos, psicólogos y testimonios de personas con EM, en el que se abordará también el contexto actual del COVID-19.
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